Prokleta kruna
Bilo je to devedsetih godina dvadesetog veka kada se Šolim našao u Subotičkoj opštoj bolnici na ortopediji. Budući da mu se kontraktura levog kolena veoma povećala obratio se tamošnjem hematologu da mu da uput za ortopeda koji bi uradio takozvanu gipsotomiju, metodu lečenja kojom su lekari ranije vršili korekciju kontraktura kod hemofiličara. U procesu tog tretmana bilo je problema, jer je gipsar koji je sprovodio uputstva ortopeda bio čovek sa mentalnim problemom. Međutim neću o tome da dužim jer cilj ovog poglavlja nije opisivanje procesa lečenja već nešto sasvim drugo.
Naime, nakon primanja na odeljenje i boravka od nekoliko dana iznenada doktor je naredio da se Šolim prebaci u drugu sobu. Razlog mu nije saopšten, no on se saglasio bez pogovora i prepacivanje je sprovedeno. Smestili su ga na prvi krevet sa leve strane sobe. Do njega je ležala muška osoba srednjih godina, dobro uhranjena, crnomanjaste puti i gospodskog izleda. Našao se u bolnici, jer je na ulici budući da je bila poledica, pao i slomio nogu. Šolim je zapazio da ga ta osoba ljubopitljivo posmatra, a onda je usledilo njeno pitanje:
- Miloše, od čega bolujete''?
- Od hemofilije, ako ste čuli za tu bolest, odgovorio je Šolim
- Da li sam čuo, pa moj sin boluje od hemofilije. Čim sam vas video odmah sam znao.
Nakon tog dijaloga, ukratko je opisao svoju životnu priču, koju ću sažeto ovde parafrazirati.
Radilo se o čoveku koji je za sebe tvrdio ako se dobro sećam, da ima dva završena fakulteta, jedan od njih je mašinski, a za drugi nisam siguran. Tvrdio je takođe da je bio direktor jedne velike firme iz Osjeka, zatim da je pripadnik SRS te da mu je glava ucenjena, stoga je morao da pobegne iz Hrvatske. Bio je oženjen sa jednom Hrvaticom lekarkom sa kojom ima pomenutog sina hemofiličara. Za nju je govorio da je u ''zengama'' (Zbor narodne garde (ZNG- zenge je bio kolokvijalni naziv za pripadnike ZNG-a) je ime prve moderne hrvatske vojske). Ona i sin su kako je rekao ostali da žive u Hrvatskoj u gradu Splitu.
Ispričao mi je da je ona tokom njihove veze zatajila od njega da ima sestru u Kanadi koja je takođe rodila sina hemofiličara, i da je njega, rođenje vlastitog deteta obolelog od iste bolesti, strašno pogodilo. Pošto je nakon toga usledio razvod, ali ne odmah nego nakon višegodišnjeg perioda zajedničkog života, pitao sam ga da li je ona njega napustila ili on nju? Odgovorio je da je ona njega, jer nije hteo da se prikloni novoj vlasti u Hrvatskoj. Dakle, stvar je ovde jasna. On je njega ''preveslala'', to jest iskoristila da bi dobila dete, a onda ga je šutnula kao poslednji dronjak, jer nije hteo da igra po njenim pravilima.
Zatim mi je opisao kako je on, budući bogat čovek, lečio svoga sina po svetu, jer je dečak imao krvarenja u kolenima. Najpre je to bilo u Srbiji, ali bez nekog vidljivog rezultata. Potom je odveo svoga sina u Rusiju u Moskvi u Institut za hemofiliju gde su mu stavljali ekstenzije na noge da mu se kolena ne bi zgrčila u nepovoljnom položaju za hod. Takvim lečenjem nije bio zadovoljan, jer nije davalo dobar rezultat. Međutim, ispričao mi je nešto veoma interesantno. Tokom tog boravka u Institutu njegov sin je zadobio jako krvarenje iz nosa. Ruski lekari su mu dali nešto od čega mu je krvarenje odmah prestalo. Gospodin je hteo da to sredstvo kupi, ali oni su mu rekli da ne dozvoljavaju da takav lek izađe iz njihove ustanove. Na njegovo ispitivanje o kakvom se preparatu radi, oni su mu samo rekli da nije u pitanju faktor, već da je to nešto na bazi kristala. Ako je ovo istina, to znači da je efikasan lek protiv hemofilije postojao još devedesetih godina dvadesetog veka.
Nakon toga odvodi svoga sina u bolnicu ''Pjerograde'' koja se nalazi blizu Milana u Italiji. Tamo su uspeli da mu saniraju otečena kolena na taj način što su mu svakodnevno davali faktor, primenjivali hidroterapiju (bazen) i gipsanu imobilizaciju. On mi je to simplifikovano objasnio ovako: ''Ja sam mislio da je to neka velika nauka. Daju mu faktor, zatim ide u bazen, a nakon toga stave mu gips. Sutradan ponove istu proceduru, to jest skinu gips i sve tako po redu.'' Navedeni tretman je trajao duži period vremena. Rezultat je bio odličan. Lečenje ga je koštalo 12000$.
Što se tiče konačne sudbine samog gospodina kojeg je Šolim upoznao u bolnici malo toga bi se moglo reći, jer nema informacija. Njegovo lečenje se završilo i doktor ga je pustio da leži kod kuće čemu se on usprotivio jer je bio izbeglica i kao takav u podstanarskom statusu. Doktor je onda rekao da pozovu Gerontološki centar i da ga tamo smeste, na šta je gospodin odreagovao rekavši da mu je to ispod časti. Izjavio je da bi mogao da pozove vođu radikala Vojislava Šešelja. Uglavnom on je izašao iz bolnice, a i Šolim je kasnije napustio bolnicu, te su se u gradu slučajno nekoliko puta sreli i popričali. U jednom od razgovora je rekao da mu je doktor koji ga je otpustio iz bolnice dolazio kući i da mu se izvinjavao. Šta je bilo sa njim dalje kao što rekoh, Šolimu je ostalo poznato.
U nastavku ovog poglavlja izneću neke zanimljivosti o samoj hemofiliji kao bolesti. Materijal o tome pronašao sam na sajtu Udruženja hemofiličara Srbije koji ću izneti ovde u prilagođenom obliku.
Istorijat Hemofilije
Kada je Hemofilija prvi put prepoznata?
Hemofilija je prepoznata, iako ne i imenovana, još u drevna vremena. Talmud, zbirka drevnih spisa Jevrejskih sveštenika, navodi da muške bebe nisu morale biti obrezane ukoliko su im dva brata već umrla od procedure obrezivanja. Arapski lekar Albukazis, koji je živeo u 12 veku, pisao je o porodici čiji su muški članovi umirali od krvarenja nakon manjih povreda. Nakon toga, u 1803god., Lekar u Filadelfiji po imenu Dr Džon Konrad Oto, napisao je izveštaj o "postojanju sklonosti ka krvarenju u nekim porodicama". Prepoznao je da je stanje nasledno kao i da pogađa muškarce. Pratio je oboljenje kroz porodično stablo, natrag, tri generacije, sve do žene koja je živela u Plimutu, Novi Hempšir, 1720-te god .. Reč "Hemofilija" prvi put se pominje u opisu stanja napisanog od strane Hof-a, Univerzitet u Cirihu, 1828 god .
Zašto se Hemofilija naziva "Kraljevskom bolešću"?
Hemofilija je često nazivana "Kraljevskom bolešću". Ovo je zbog toga što je kraljica Viktorija, kraljica Engleske 1837-1901, bila nosioc. Njeno osmo dete, Leopold, imao je hemofiliju i patio od čestih krvarenja. Ovo je navedeno u Britanskom Medicinskom žurnalu iz 1868. Leopold je umro od krvarenja u mozak kada je imao 31 godinu, ali ne pre nego je imao decu. Njegova ćerka Alis, bila je nosioc, i njen sin, Viskonti Trematon, takođe je umro od krvarenja u mozak 1928 godine. Istorijski još važnije, jeste postojanje hemofilije u Ruskoj Carskoj porodici. Dve ćerke Kraljice Viktorije, Alis i Beatrisa, takođe su bile nosioci hemofilije. One su prenele oboljenje na Špansku, Nemačku i Rusku kraljevsku porodicu. Aleksandra, unuka Kraljice Viktorije, udala se za Nikolaja, Cara Rusije u ranom dvadesetom veku. Aleksandra, Carica, bila je nosioc hemofilije, i njen prvi sin, carević Aleksej, imao je hemofiliju. Nikolaj i Aleksandra bili su preokupirani zdravstvenim problemima svoga sina u vreme klasnih nemira u Rusiji. Sveštenik Raspućin, stekao je ogroman uticaj u Ruskom dvoru, delimično i zbog toga što je jedini bio u stanju da pomogne mladom careviću. Koristio je hipnozu kako bi umanjio Aleksejev bol. Upotreba hipnoze, ne samo da je smanjivala bol, nego je i pomagala usporavanju i zaustavljanju dečakovih krvarenja. Bolest naslednika prestola, opterećenje koje je ona predstavljala za carsku porodicu, i moć zadobijena od strane ludog sveštenika Raspućina, bili su sve faktori koji su vodili Ruskoj revoluciji 1917.
Šta je istorija hemofilije u dvadesetom veku?
U dvadesetom veku, lekari su tražili uzrok hemofilije. Do tada, oni su jednostavno, verovali da su krvni sudovi hemofiličara krhkiji nego je to normalno. U 1930-im, mislili su da su defektni trombociti verovatan razlog. Onda su, 1937, Patek i Tejlor, dva lekara na Harvardu, pronašla da mogu da isprave problem zgrušavanja krvi dodavanjem, istoj, supstance dobijene iz krvne plazme. Ova je nazvana anti-hemofiličnim globulinom. 1944-te, Dr Pavlovski iz Buenos Aires-a, Argentina, je uradio laboratorijske testove koji su pokazali da krv jednog hemofiličara može da pomogne u zaustavljanju krvarenja drugog hemofiličara i obrnuto. On je u suštini naišao na dva hemofiličara, svaki sa različitim faktorom koji nedostaje, VIII i IX. Ovo je vodilo prepoznavanju dva tipa hemofilije, A i B, u 1952 god, kao dve različite bolesti. Šezdesetih, Faktori zgrušavanja, identifikovani su i imenovani. Članak u Prirodi (Nature) iz 1964-te, opisuje proces zgrušavanja do u detalje. Interakcija različitih Faktora u procesu zgrušavanja, nazvana je "koagulaciona kaskada". Pedesetih i šezdesetih, hemofiličari su tretirani infuzijom krvi ili sveže plazme. Nažalost u ovim produktima krvi nije bilo dovoljno Faktora kako bi se zaustavila ozbiljna unutrašnja krvarenja. Većina ljudi sa teškom hemofilijom kao i neki sa umerenom i blagom umirali su u detinstvu ili ranoj zrelosti. Najčešći uzrok smrtnosti bivalo je krvarenje u nekom od vitalnih organa, posebno mozgu, kao i krvarenja nakon manje operacije ili iole ozbiljnije povrede. Oni koji bi preživali, bili bi ubogaljeni dugoročnim efektima ponavljanih krvarenja u zglobove. Pritisak masivnih krvarenja u zglobove i mišiće, učinile su hemofiliju jednom od najbolnijih bolesti poznatih medicini. Onda je 1960-te otkriven krioprecipitat od strane Dr, Judit Pul. Dr Pul je pronašla da je talog na početku kravljenja krvne plazme bogat faktorom VIII. Po prvi put, dovoljna količina faktora mogla je biti ubrizgana kako bi se kontrolisala ozbiljna krvarenja. Čak su i operacije postale moguće. Nakon ovoga, u kasnim šezdesetim i ranim sedamdesetim, koncetrati faktora VIII i IX postali su dostupni. Ovi smrznuto-dehidrirani koncetrati mogli su biti držani kod kuće i biti upotrbljivani po potrebi. Uneli su revoluciju u tretman hemofiličara. Oni su sada mogli biti nezavisni od bolnica. Mogli su da putuju, imati stalan posao i nadati se normalnom životu. Na ogromnu nesreću, neki od ovih koncetrata nosili su u sebi viruse prenosive krvlju, kao što su HIV ili HCV. Mnoge osobe sa hemofilijom inficirane su. Devedesetih, moderan tretman, upotrebom bezbednijih koncetrata Faktora, ponovo je poboljšao perspektivu. Većina dece, rođena sa hemofilijom u razvijenim zemljama, danas se mogu radovati dugom, zdravom, aktivnom i produktivnom životu. Nažalost, samo 20% hemofiličara u svetu uživa taj nivo nege. Oni koji nemaju pristup modernoj terapiji hemofilije, suočavaju se sa istim neminovnostima kao i potomci Kraljice Viktorije u 18-om veku, životom punim bola, nepokretnosti i ranom smrću.
Na kraju ovog poglavlja, dragi čitaoče, želim da napravim jednu paralelu koja će nadam se objasniti nešto što se krije i prećutkuje od javnosti i ne pominje u istoriji, a po mom mišljenju je važno da se zna i razume.
Sigurno se neko od vas pita: a kakve veze ima onaj gopodin sa početka ovog teksta koga je upoznao Šolim u bolnici i engleska dinastija? Slažem se sa vama da nema očite veze, ali ima jednu unutrašnju vezu. Ta veza se zove ''čast'' i ''ponos''. I englesku kraljevsku porodicu je pogodila pojava hemofilije u njihovoj dinastiji isto kao što je pogodila i gospodina iz subotičke bolnice u njegovoj porodici. Obe strane su se sigurno zapitale: zašto baš u našoj dinastiji odnosno u mojoj porodici? Međutim, razlika je u tome što gospodin iz bolnice nije uradio ništa što bi moglo da bude štetno po njegovog sina, dok su oni, čitaj dinastija, uradili monstruozne stvari koje nije lako ni opisati niti sagledati. Naime, videvši da sa takvom bolešću neće ići lako, dinastija je očigledno preduzela aktivnosti da obolele i konduktorke hemofilije jednostano fizički ukloni iz svoje porodice. Takav zaključak se može izvesti na osnovu mnogobrojnih dokaza koji govore o tome da iza podizanja Ruske revolucije stoji Britanska agentura. Ruska carevina je u to vreme bila u usponu ''zagledana'' u Indiju i Japan, u zemlje i resurse koje je zapadni svet smatrao da je u njihovoj sferi interesa. Ovim želim da kažem da uklanjanje hemofilije iz engleske dinastije nije bio njihov glavni motiv, nego da je to bio jedan od ciljeva koji su hteli da postignu i postigli su ga. A i pogibija dvojce hemofiličara sinova Španskog kralja Alfonsa XIII u saobraćajnoj nesreći je takođe pod velom tajne. Očigledno je reč o dinastiji koja ne preza od ničega samo da bi očuvala netaknut svoj ponos koji smatra svetinjom. Znam da ovo što pišem nekima verovatno zvuči kao optužba bez dokaza, te da na sudu ovo ne bi bilo validno i bilo bi odbačeno kao nešto što nema nikakve osnove. Moja argumentacija se zasniva na činjenici da je veći broj pripadnika dinastije koji su bili oboleli ili bili prenosioci hemofilije umrli nasilnom smrću. Zatim, u Bibliji imamo od Isusa Hrista jedno uputstvo kako da prosuđujemo stvari. Upravo ću navesti taj stih:
Matej 7,20: ''I tako dakle po rodovima njihovijem poznaćete ih.''
Šta znače ove reči ''po rodovima njihovim poznaćete ih''? Po rezultatima. A sa kakvim rezultatima se oni mogu podičiti u lečenju hemofilije. Ne zaboravimo da je Britanska imperija imala 35 kolonija širom sveta. Govorilo se da je to Imperija u kojoj sunce nikada ne zalazi, jer kada sa jedne strane zađe na drugoj izađe. Raspolagali su ogromnim bogatstvom opljačkanim diljem planete. Stvorili su civilizaciju kupujući znanje iz celog sveta bogatstvom stečenim kolonijalnom politikom i ratovima. Mogli su da pokrenu grandiozno istraživanje te užasne bolesti i odgovarajuće lečenje obolelih, i da se time bar malo iskupe za sva iskorištavanja, zlodela i nepravde koje su činili u svojim kolonijama, ali to nisu uradili. Zašto? Bilo im je jeftinije da uklone iz svoje dinastije sve nosioce hemofilije i na taj način reše ''problem'', umesto da ulože novac koji je mirne duše možemo reči, opljačkan od drugih naroda, i da ga ulože u proučavanje jedne takve retke bolesti, jer im takvo ulaganje ne bi donelo ogroman profit kratkoročno gledano, pa da onda oboleli iz celog sveta od toga imaju koristi u budućnosti, a ubrzalo bi i iznalaženje adekvatne terapije. Drugim rečima, ni jedan paćenik na svetu nije trebao da se okoristi njihovim eventuanim angažmanom u pogledu istraživanja i lečenja te opake bolesti. Bilo im je milije da sve zatrpaju sa crnom zemljom. U tome vidim ogroman egoizam i odsustvo empatije koji se ne viđa ni kod najbezosećajnijih pripadnika ljudske vrste. Reč je o dinastiji kojoj su materijalne vrednosti iznad svega. Ovakav zaključak mi se nameće kao veoma logičan, jer je kraljica Engleske gordo izjavila da u njihovoj dinastiji ''više nema hemofilije''. Samo je falilo da uzvikne ''Aleluja'', da budem malo sarkastičan. Ali šta je sa hiljadama hemofilijskih porodica koje su patile u prošlosti i ove današnje koje pate, na njih se niko i ne obazire. Ovde je reč o brutalnom ispoljavanju politike jačeg, moćnijeg. Pravo zasnovano na finansijskoj i vojnoj moći stečenoj na prevarama i brutalnom i nečovečnom nasilju je krajnje odvratno i ne neće dovesti do mira do kraja sveta jer su stvari povezane i vidljivim i nevidljivim sponama.
|
