UDARNA SNAGA ISTINE - Zanimljivosti o Hemofiliji
 
Monday
2016-12-05
4:28 AM
Welcome Guest
RSS
 
My site
Main Registration Login
Zanimljivosti o Hemofiliji »
Site menu

Our poll
Rate my site
Total of answers: 33

Statistics

Total online: 1
Guests: 1
Users: 0

Login form

Дали Олимписките игри ве инспирираа за спортување? Ова е Ian Muir 27 год. тешка форма на Хемофилија А кој не е само тркач туку и триатлонец.Тука е приказната искажана со негови зборови.

Имав голема среќа да бидам на профилакса од 5год. и бескрајна поддршка од родителите.Без никакво сомневање овие два фактори имаат најголем удел за моите здрави зглобови и можноста да учествувам во триатлони,сноубоардинг и други екстремни спортови.Како што стареев забележав дека со Хемофилија,како и со многу други состојби на сите не им се поделени исти карти.Можеби играме слична игра но крајниот резултат е различен за сите.Околностите како што се осигурувањето,инхибиторите и таргетираните зглобови можат да имаат драматичен ефект врз целото семејство.Знам дека има разлики помеѓу моето искуство и другите но се надевам дека некои од овие генерални размисли како "користењето на профикалсата до максимум” се релевантни и можда би ви помогнале на некој скромен начин вам како на лице со хемофилија и на оние кои се грижат за некој кој има Хемофилија
После огромно илиопсоас крварење на мојот 5ти роденден започнав со профилакса секој понеделник и четврток затоа што тие денови изгледаа како најдобро решение да бидам покриен со фактор во училишните денови.Морав да бидам на профилакса зошто бев многу активно дете,трчав,се тепав,скокав.Во тоа време сватив дека превентивниот третман плус активностите ќе ме заштитат од повреди,крварења,артрофии а во исто време ќе поработат на мојата самодоверба.Покасно во животот ја сватив вистинската вредност на виалите од 1500$ тие ми го кренаа факторот 8 од 0% до 60% со што ми дадоа излез од затвор, да правам работи што сакам без да се грижам дали сум заштитен во наредните 24часа.
Како што созревав мојата желба да ги надминувам моите граници остана и така се најдов како ги следам стапките на мојот татко во трчање на кросови низ државата како и на тартанот во училиштето.Како и да е најчесто со моите родители требаше да се реорганизираме поради моите крварења и повреди од тренинзите.
Додека бев на факултет одев на фитнес но не толку редовно но започнав со пливање малку посериозно.На 24години се најдов во еден од најдобрите тимови во триатлон и веднаш се заљубив во овој спорт.Комбинацијата од пливање,трчање и возење велосипед многу добро му делува на моето тело и научив дека 2 дена одмор помеѓу блок тренинзи во еден спорт се доволени за рехабилитација.Продолжив да се расправам со моите родители во врска со моите повреди и дојдовме до компромис дека треба да тренирам кога моето ниво на фактор е на високо ниво.Тоа доведе дека профилаксата беше дирекно поврзана со мојата посветеност на спортот,од тој ден си ветив себеси дека ќе ја користам профилаксата до максимум и дека секое примање на фактор ќе ми биде шанса за тренинг и иако моето ниво на фактор ќе биде константно но користа од него ќе биде во пораст.
Од врвот на мојата спортска кариера на почетокот во 2010 и моите моментални напори да преживеам во работниот свет секогаш се потсетувам колку тренинзите се важни за водење на здрав и ефективен живот.Без вакви подсетувања мускулите ќе артрофираат и ќе настане вообичаеното изложување на зглобовите без потребната заштита која се добива со спортувањето.
Како профилаксата се вклопува во сето ова? Како што повеќето од нас ( тешките форми на Хемофилија ) знаат дека постои голема разновидност на активности кои можат да доведат до крваречки епизоди.Практикување на физички активности кога нивото на фактор е висок го подсетува телото да ги зачува оние важни ткива кои се функционални и од голема корист за водење на еден здрав и активен живот, маѓепсаниот круг се претвора во фитнес инвестиционен круг : примање на фактор, градење и одржување на функционална телесна маса,заштита од координација и сила,живост,примање фактор.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Registar obolileih od hemofije postoji jos od osnivanja centra za hemofiliju 70 tih godina. U sadasnjem modernom obliku postoji bar 5 i koordinator registra osoba sa hemofijom je Gordana Jankovic iz centra za hemofiliju gde se nalaze tacni podaci o svakoj osobi. Ne znamo tacan broj ali koordinator zna koliko osoba je upisano u registar. Koliko sa teskom henofilijom koliko sa lakom koliko von Willebrand itd
2. kucna terapija je neophodna radi pravovremene reakcije na novonastalo krvarenje. Osoba sa hemofijom najboolje ume da proceni da li se radi o krvarenju ili o bolu. Nijedan lekar bez modernog ultrazvuka i neophodne vestine ne moze da utvrdi sa tacnoscu o cemu se radi. zlatno pravilo je tretiraj i kad sumnjas a da ne pricamo o simptomima kao sto su otok ...... kod osoba sa sinovitisom neophodno je da primene lek kod svake promene stanje upravo zbog jako prokrvljene sinovije cak i da se ne radi o krvarenju a ono ce to postati pri najmanjem pokretu.
Dragane, ti imas srednje tezak oblik hemofilije i kod tebe je moguce zaustaviti krvarenje bez tretiranja faktorom. kod osoba sa teskim oblikom je to jako tesko ako ne i nemoguce, ti jesi hemofilicar ali sa ocuvanim zglobovima(sem skocnih koliko se secam).
Neko sa teskom hemofijom ukoliko ne reaguje jako brzo(u roku od sat vremena) rizikuje trajno ostecenje(in vitro studija prilikom kontakta krvi sa sinovijom i hrskavicom nepovratno ostecenje je nakon 4 min!!!!).
Kada neko primeni i najmanju kolicinu faktora ukoliko je je primenu i toku tog prvog sata moze zaustaviti krvarenje i zatim mirovanjem par dana prevenirati dalja ostecenja, ukoliko se to ne desi dalji tretman zahteva do 10 puta vecu kolicinu leka samo da se krvarenje zaustavi ata se cifra uvecava ako se zeli povratiti u predhodno stanje... pa se u tome sastoji usteda.
Rado cu ti dati linkove da procitas a imamo i mi par izdanja koje smo objavljivali.

Calendar
«  December 2016  »
SuMoTuWeThFrSa
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Site friends
  • Create your own site


  • Copyright MyCorp © 2016
    Free website builderuCoz